J'ai ouvert ce blog après avoir longuement réfléchi.

Etaler sur la toile ma « vie privée » c’est d’une certaine façon ce que je fais depuis quelques années même si ce n’est qu’un pan de mon parcours créatif. Je le fais à travers mon blog "désirs d'idées".

Ce blog me servira de mémo, une sorte de condensé de tout ce que je cherche sur la toile qu’il me parait opportun de garder. J’ai réuni ces informations dans un dossier sur mon ordinateur mais après réflexion, pourquoi ne pas partager mes recherches. Elles sont le résultat de mes questionnements, elles me permettent de mieux gérer, appréhender, anticiper et vivre avec ma pathologie.

J’ai aujourd’hui 54 ans et j’ai pris connaissance de ma maladie il y a 4 ans. Je suis atteinte de la maladie de Parkinson.

C’est un euphémisme que de dire que le diagnostic m’a terrassé. Je n’avais qu’un petit tremblement de la main , et ce simple petit tresaillement hante mon quotidien.

Je suis passé aujourd'hui de l’autre côté de la frontière : d’une personne en pleine santé, à une personne «malade».

Cette frontière est invisible, mais elle est dans la tête. La neurologue vous dit de ne pas y penser. Mais comment ne pas y penser quand vous tremblez, que vous trébuchez parce que la jambe est plus lourde. Que vous avez des séances de kiné qui elles aussi vous le rappelle.

En fait, ma méthode a été de me prendre en charge, et de ne pas laisser les uns et les autres le faire.

J’ai donc cherché à connaître mieux ma maladie, à me poser des questions :